Boala fără nume. Povestea mamei care a pierdut 3 copii din cauza unei boli ce nu poate fi diagnosticată: „Cel mai oribil lucru”

Helene Cederroth a pierdut trei copii din cauza unei boli nediagnosticate. Astfel de boli afectează 350 de milioane de oameni din întreaga lume, cu precădere copii, informează BBC.

O mamă a pierdut 3 copii din cauza unei boli nediagnosticate

În 1983, Helene l-a născut pe William, al doilea ei copil. Părea perfect sănătos, dar până la vârsta de 1 an avea epilepsie și probleme cronice la stomac, iar până la 3 ani avea o inflamație a căilor respiratorii superioare. Medicii i-au spus că acesta are și astm, dar femeie nu a fost mulțumită și a încercat să afle dacă există o boală care să explice toate aceste simptome.

Medicii au asigurat-o că nu era ceva ereditar sau genetic, numai că, de fapt, până la 80% dintre afecțiunile rare sau nediagnosticate sunt genetice. Problema este că majoritatea medicilor nu sunt geneticieni.

Când Wilhelm avea 8 ani, Helene l-a născut pe Hugo. În al treilea trimestru de sarcină cu Hugo, Helene a simțit o lovitură neregulată, care îi amintea de copiii mici cu epilepsie. Medicii i-au spus că fătul doar sughiță. La șase ore după ce s-a născut, Hugo a avut prima criză și s-a dovedit că avea și el epilepsie.

Bebelușul a stat în spital în primele șase luni din viață. Experiența a fost traumatizantă pentru Helene și pentru că medicii au suspectat-o că-l scutură pe copil: „Soțul meu nu a trecut încă peste asta. Ți-e și frică să mergi la spital. A fost cel mai oribil lucru prin care am trecut”.

În 1994, Helene a născut-o pe Emma. Ea a avut prima criză după doar 30 de minute.

Familia Cederroth s-a plimbat în anii următori pe la tot felul de medici, dar niciunul nu le-a putut da un diagnostic.

La vârsta de 12 ani, Wilhelm a uitat cum să meargă pe bicicletă, iar temele și le făcea tot mai greu. Avea demență juvenilă. El a murit în 1999, la doar 16 ani. Emma a murit după un an, iar Hugo, după alți doi ani.

Niciunul dintre cei trei copii nu a primit vreodată un diagnostic lămuritor, iar la autopsii nu s-a găsit o cauză clară a morții.